Gentests und/oder Screening auf Mukoviszidose in Israel und Deutschland: Das Zusammenspiel von Politik und sozio-ethischen ?berlegungen
Laufzeit und F?rderung
2024-2027
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Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gef?rdert.
Projektnummer:?529272624.
Kurze Projektbeschreibung
In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Ma?nahmen und sozio-ethischen Erw?gungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) auf CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei L?nder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ans?tze bei Gentests sind. W?hrend in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empf?ngnis und/oder w?hrend der Schwangerschaft angeboten werden, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS). Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegens?tzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien.
An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verst?ndnis der Zusammenh?nge zu erlangen, die die nationale Politik und ?ffentliche Sichtweise pr?gen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten und -akteuren (Fachleute, Eltern und Patient*innen) erlebt werden.
Projektverantwortliche
Kooperationspartner:innen
Nehmen Sie an unserer Studie teil
Wir rekrutieren derzeit Eltern von Kindern mit CF, erwachsene CF-Patient*innen und Fachleute (Gesundheitspersonal, Wissenschaftler*innen, Vertreter*innen von CF-Organisationen und politische Entscheidungstr?ger*innen) für qualitative Interviews (45–60 Minuten), online via Zoom oder in Person.
Wenn Sie an unserer Studie teilnehmen m?chten:
Bitte kontaktieren Sie uns (
ruth.horn@med.uni-augsburg.de;
leoni.czisch@student.uni-augsburg.de;
tamar.nov.klaiman@med.uni-augsburg.de).
Die Durchführung der Studie wurde von dem Forschungsethikkomitee der LMU München (Protokoll-Nr.: 24-0578) und dem Human Subjects Research Committee der Ben-Gurion-Universit?t des Negev (M102-230724) genehmigt.